อัลบาโนสเหนือกว่าด้านกายภาพ

สำหรับคนเผือกที่จะแตกต่างไม่ใช่เรื่องง่าย. ความผิดปกติทางเมตาบอลิซึมทางพันธุกรรมนี้เกิดจากการไม่มีเม็ดสี (เมลานิน) ในผิวหนังผมและดวงตาประกอบไปด้วยมิติที่โดดเด่นยิ่งขึ้น: ดังนั้นในประเทศต่าง ๆ เช่นแอฟริกาการเป็นเผือกจึงหมายถึงการใช้ชีวิตจริงที่น่ากลัว เนื่องจากความเชื่อโชคลางสถานการณ์ของคนเหล่านี้เป็นอย่างมาก.

วันรับรู้ของชาว Albinism Awareness จะมีขึ้นทุกวันที่ 13 มิถุนายน. มันเป็นในปี 2015 เมื่อสมัชชาแห่งสหประชาชาติตัดสินใจที่จะสร้างวันที่นี้โดยมีวัตถุประสงค์ที่เฉพาะเจาะจงมาก สนับสนุนและปกป้องสิทธิของประชาชนเผือกที่จะมีชีวิตอยู่อย่างอิสระได้รับการเคารพและปกป้องจากการเลือกปฏิบัติและ / หรือความรุนแรง.

ด้านจิตวิทยาของโรคเผือกนั้นบอกเราว่าสภาพโดยเฉลี่ยนี้มีปัญหาในการเชื่อมโยงและแม้จะมีประสิทธิผลในสภาพแวดล้อมทางการศึกษาและการทำงาน.

เราอาจคิดว่าเหตุผลสำหรับเรื่องนี้เกิดจากจำนวนการทำร้ายร่างกายและการฆาตกรรมที่เกิดขึ้นในแต่ละปีในด้านต่าง ๆ เช่นแทนซาเนียบุรุนดีหรือคองโก นอกเหนือจากการกระทำที่เกินจินตนาการและเข้าใจยากเหล่านี้, คนที่มีอาการเผือกจะประสบการถูกปฏิเสธในเกือบทุกส่วนของโลก. พวกเขาถูกแยกออกจากกันพวกเขาถูกกลั่นแกล้งในโรงเรียนและเลือกปฏิบัติในที่ทำงาน.

มากในปีที่ผ่านมามีการศึกษาในเรื่องนี้มากขึ้นเรื่อย ๆ. เด็กและผู้ใหญ่ที่มีภาวะเผือกและการสร้างรอยย่นต้องเผชิญกับความท้าทายทางสังคมและอารมณ์อย่างรุนแรง.

Albinos: เหนือกว่าการขาดเมลาโทนิน

ณ วันนี้ชุมชนการแพทย์ยังไม่ได้ตกลงว่าจะพิจารณาโรคเผือกเป็นคนพิการหรือไม่. เหตุผลคืออะไร เรากำลังเผชิญกับสภาพที่ไม่เหมือนใครซึ่งแสดงถึงภาคส่วนน้อยในสังคมของเรา อย่างไรก็ตามลักษณะของการเปลี่ยนแปลงทางพันธุกรรมนี้ จำกัด พวกเขาเพียงพอที่จะไม่สามารถที่จะมีชีวิตปกติ ปัญหาทางกายภาพของพวกเขาเช่นเดียวกับอคติและการเลือกปฏิบัติของพวกเขามักจะนำพวกเขาไปสู่ความโดดเดี่ยว.

พวกเขามักจะประสบข้อ จำกัด ทางสายตาแสงและปัญหาผิวหนังที่ค่อนข้างร้ายแรง. ดังนั้นและถึงแม้จะมีความเผ็ดร้อนหลายประเภท (ถึง 18 ยีนเป็นที่รู้จักกับการกลายพันธุ์ที่เป็นไปได้ 800) ส่วนใหญ่ของพวกเขามีประสบการณ์บางอย่างที่เฉพาะเจาะจงมาก: การปฏิเสธและความแปลกประหลาดของสภาพแวดล้อมของพวกเขา ผมสีขาวของเขาผิวขาวซีดและบอบบางตาของเขา ... คุณสมบัติเหล่านี้ดึงดูดความสนใจเสมอโดยเฉพาะอย่างยิ่งถ้าครอบครัวเป็นเผ่าพันธุ์สีดำหรือเอเชีย.

ณ จุดนี้เราต้องชี้ให้เห็นว่าตั้งแต่อายุยังน้อยเราทุกคนมีความต้องการที่จะเป็นและเป็นที่ยอมรับ ในกรณีของคนเผือกและโดยเฉพาะอย่างยิ่งในเด็กเล็ก, สิ่งที่พวกเขาสัมผัสได้เกือบจากจุดเริ่มต้นคือน้ำหนักของความแตกต่าง. ม่านแห่งการรู้จักซึ่งกันและกัน.

ในกรณีส่วนใหญ่แม้จะมีความรักและการสนับสนุนจากครอบครัว, เป็นเรื่องปกติสำหรับพวกเขาในการพัฒนาความนับถือตนเองต่ำความไม่มั่นคงและการถอนอารมณ์. ในบริบทนี้นอกเหนือจากการเผือกและต่ำกว่าลักษณะเทวทูตเปราะบางและอึกอักมีความเป็นจริงอีกซ่อนความซับซ้อนมากขึ้นละเอียดอ่อนมากขึ้นและมักจะได้รับบาดเจ็บ.

 อยู่กับเผือก

1 ใน 17,000 คนต้องทนทุกข์ทรมานจากโรคเผือก. ในทางตรงกันข้ามทวีปแอฟริกามีประชากรที่ใหญ่ที่สุดคนหนึ่งที่มีอาการเผือกในโลก ในความเป็นจริงในไนจีเรียหรือแทนซาเนียหนึ่งในทุก ๆ พันคนนำเสนอมัน ทั้งหมดนี้ขอเชิญชวนให้เราสรุปด้วยข้อเท็จจริงที่ชัดเจน: คุณภาพชีวิตของบุคคลที่มีเงื่อนไขนี้จะขึ้นอยู่กับสองปัจจัย.

ครั้งแรกที่เกี่ยวข้องกับประเภทของเผือกที่ทนทุกข์ทรมาน ยกตัวอย่างเช่นทั้ง Hermansky-Pudlak syndrome (HPS) และChédiak-Higashi syndrome นั้นมีความผิดปกติสองอย่างที่เกี่ยวข้องกับอาการ (แผลไหม้ฟกช้ำฟกช้ำตกเลือดการติดเชื้อคงที่ hepatomegaly ... ) ซึ่งมีผลกระทบอย่างมากต่อวัน.

อย่างที่สองที่เราจินตนาการได้จะขึ้นอยู่กับว่าคนเผือกเกิดที่ไหน. การทำในแอฟริกาจะหมายถึงการได้รับการพิจารณาในทันทีไม่ใช่มนุษย์ แต่เป็น Zeru zeru, ผีปีศาจสีขาว. ความเชื่อโชคลางถูกรวมเข้ากับความโหดเหี้ยมจนถึงขั้นหนึ่งของความโหดร้ายที่น่ารังเกียจที่สุดที่ประณามโดยองค์กรต่าง ๆ เช่นสหประชาชาติ การฆาตกรรม, การลักพาตัว, เด็กที่ถูกทำร้ายให้ใช้แขนขาเป็นถ้วยรางวัล, ผู้หญิงถูกข่มขืนภายใต้แนวคิดที่ว่าโรคเอดส์จะหายขาดด้วยวิธีนี้ ...

ตอนนี้สิ่งต่าง ๆ เปลี่ยนแปลงไปอย่างรุนแรงถ้าเราขยับออกห่างจากเมริเดียนและไปที่มุมพิเศษของปานามา. ในเผ่า kuma ของประเทศนี้มี 1 ใน 150 คนที่เกิดมาพร้อมกับเงื่อนไขนี้. อย่างไรก็ตามในสถานที่อันมีค่านี้ในโลกของเราคนเผือกเป็นของขวัญจากสวรรค์เป็นเด็กของดวงจันทร์หรือลูกหลานของดวงอาทิตย์ พวกเขาได้รับการดูแลเคารพนับถือได้รับการดูแลและเคารพในฐานะเทพพิเศษอย่างแท้จริง.

ควรกล่าวได้ว่าการตั้งค่านี้เป็นแนวปฏิบัติที่ค่อนข้างใหม่ จนกระทั่งเมื่อไม่นานมานี้พวกเขาถูกมองว่าเป็นลูกชายที่น่าสงสารของชาวอาณานิคมของสเปนและการถูกปฏิเสธก็รวมกับความรุนแรง. จนกระทั่งเมื่อสองศตวรรษก่อนวิสัยทัศน์ของเขากลายเป็นมนุษย์มากขึ้นและมีความละเอียดอ่อนต่อกลุ่มนี้.

สุดท้าย, เท่าที่สังคมตะวันตกมีความกังวลเราต้องชี้ให้เห็นว่าความอ่อนไหวนี้ก็พัฒนาขึ้นในช่วงหลายปีที่ผ่านมา. วันนี้เรามีสมาคมหลายแห่งทั่วโลกอยู่แล้ว ตัวอย่างของสิ่งนี้คือ ALBA พื้นที่ที่ให้ข้อมูลสนับสนุนการประชุมที่จัดขึ้นตลอดจนกิจกรรมและการประชุมที่สม่ำเสมอเพื่อส่งเสริมการรวมและให้คนเผือกมีความเกี่ยวข้องมากขึ้นในสังคมของเรา.

การสนับสนุนทางสังคม: เสาหลักที่ดีที่สุดของการเป็นอยู่ที่ดีของเราการสนับสนุนทางสังคมเป็นปัจจัยป้องกันต่อโรคต่างๆ มันสำคัญมากว่ามันเป็นอย่างไรและเรารับรู้ถึงความสัมพันธ์ทางสังคมของเราอย่างไร อ่านเพิ่มเติม "