โรคเรื้อรังของฉันคือ มองไม่เห็น ไม่ใช่ จินตภาพ

เราอาศัยอยู่ในสังคมที่มองไม่เห็นโรคเรื้อรัง. เราพูดถึงความเป็นจริงอย่างหนักเหมือนไฟโบรไมอัลเจียซึ่งมีไว้สำหรับคนจำนวนมากที่เจ็บป่วยด้วยจินตนาการ เราต้องเปลี่ยนจิต: ไม่จำเป็นต้องมีบาดแผลที่เราสามารถมองเห็นได้เพื่อให้ความทุกข์นั้นเป็นจริง.

โรคที่มองไม่เห็นทางสังคมเรื้อรัง (ECSI) ตามข้อมูลจาก "องค์การอนามัยโลก" (WHO) คิดเป็นเกือบ 80% ของความเจ็บป่วยในปัจจุบัน. เราพูดเช่นเกี่ยวกับความเจ็บป่วยทางจิต, โรคมะเร็ง, โรคลูปัส, เบาหวาน, ไมเกรน, โรคไขข้อ, fibromyalgia ... การทำให้ร่างกายอ่อนแอลงสำหรับผู้ที่ต้องทนทุกข์ทรมานและยังบังคับให้คนป่วยต้องเผชิญกับสังคมที่เคยถูกตัดสินโดยไม่รู้ตัวด้วย.

"ในตอนท้ายของวันเราสามารถยืนมากกว่าที่เราคิด"

-ฟรีด้าคาโล-

การอยู่กับความเจ็บป่วยเรื้อรังหมายถึงในทางกลับกันทำให้การเดินทางช้าลงอย่างเหงา ส่วนแรกของการเดินทางครั้งนี้คือการค้นหาการวินิจฉัยที่ชัดเจนสำหรับ "ทุกสิ่งที่เกิดขึ้นกับฉัน". มันไม่ง่ายเลย อันที่จริงแล้ว, มันอาจเป็นปีจนกว่าคน ๆ นั้นจะจัดการกับสิ่งที่มีอยู่ในร่างกายของเขา. ต่อมาหลังจากสันนิษฐานว่าเป็นโรคแล้วสิ่งที่ซับซ้อนที่สุดก็มาถึง: ค้นหาศักดิ์ศรีคุณภาพชีวิตด้วยความเจ็บปวดในฐานะผู้ร่วมเดินทาง.

หากเราเพิ่มความไม่เข้าใจทางสังคมและขาดความอ่อนไหวเราจะเข้าใจว่าทำไม บางครั้งภาวะซึมเศร้าถูกเพิ่มเข้าไปในโรคหลัก. อย่าลืมว่าส่วนที่ดีของผู้ที่ได้รับผลกระทบจากโรคเรื้อรังคือเด็ก ๆ.

มันเป็นประเด็นที่เกี่ยวข้องและมีความลึกซึ้งในสังคมที่จะสะท้อน.

ฉันมีอาการป่วยเรื้อรังที่คุณไม่เห็น แต่นั่นเป็นเรื่องจริง

หลายคนได้รับผลกระทบจากโรคเรื้อรังบางครั้งรู้สึกว่าจำเป็นต้องมีสัญญาณ. ฉลากที่มีตัวอักษรขนาดใหญ่มากที่อธิบายสิ่งที่เกิดขึ้นกับพวกเขาเพื่อให้คนที่เหลือเข้าใจ เพื่อให้เข้าใจถึงความจริงนี้เราจะยกตัวอย่างให้คุณ.

มาเรียอายุ 20 ปีและไปโรงเรียนโดยรถยนต์ จอดในพื้นที่สำหรับคนพิการ ต่อมานำร่มเข้ามาในห้องเรียน. อยู่มาวันหนึ่งเขาเห็นภาพที่แบ่งปันของเขาบนเครือข่ายสังคม ผู้คนต่างให้ความสนุกกับเธอเพราะเธอประหลาดเพราะเธอเดินอยู่ในร่ม นอกจากนี้พวกเขาดูถูกเธอเพราะเธอมี "หน้าใหญ่" การจอดรถในพื้นที่คนพิการดูดีมาก: สองขาสองแขนสองตาและใบหน้าที่สวยงาม ...

ตอนนี้วันต่อมา, มาเรียถูกบังคับให้ต้องพูดคุยกับเพื่อนร่วมชั้นมหาวิทยาลัยของเธอ: เธอเป็นโรคลูปัส. ดวงอาทิตย์มีปฏิกิริยากับความเจ็บป่วยของเขาและยังมีอวัยวะเทียมสองสะโพกในสะโพก ความเจ็บป่วยของเขาไม่สามารถมองเห็นได้ด้วยตา แต่มีการเปลี่ยนแปลงชีวิตของเขาท้าทายเขาทุกวันให้แข็งแกร่งและกล้าหาญ.

ตอนนี้ ... วิธีการใช้ชีวิตโดยไม่อธิบายความเจ็บปวดของคุณอย่างต่อเนื่องโดยไม่ต้องทนในทุกขั้นตอนใบหน้าแห่งความสงสัยหรือความเห็นอกเห็นใจ?

มาเรียไม่ต้องการที่จะพูดทุกครั้งว่าเกิดอะไรขึ้นกับเธอ. คุณไม่ต้องการการดูแลเป็นพิเศษคุณแค่ต้องการความเคารพความเข้าใจ. เป็นเรื่องปกติในโลกที่มีการแก้ไขโดยเฉพาะ เพราะ "ถ้ามีคนป่วยก็ควรจะสังเกตเห็นมันควรจะเห็นและสามารถชี้ให้เห็น".

ไมเกรน, ปวดในเงาไมเกรนไม่ได้ปวดหัวเรียบง่าย, มันเป็นฝันร้ายในสมองที่ทำให้ฉันกลัวแสง, กลิ่นแรง ... ที่บังคับให้ฉันต้องเงียบ อ่านเพิ่มเติม "

โรคที่มองไม่เห็นและโลกแห่งอารมณ์

ระดับของการไร้ความสามารถของโรคเรื้อรังแต่ละชนิดนั้นแตกต่างกันไปในแต่ละบุคคล. จะมีคนที่มีอิสระมากขึ้นและก็จะมีคนที่ทำงานได้มากหรือน้อยขึ้นอยู่กับวัน ในกรณีสุดท้ายนี้บุคคลนั้นจะมีสัญชาตญาณที่โรคจะจับเขาและช่วงเวลาที่โดยไม่รู้ว่าทำไมเขารู้สึกปลอดจากโรคมากขึ้น.

มีองค์กรที่ไม่แสวงหาผลกำไรชื่อว่า "สมาคมผู้พิการที่มองไม่เห็น" (IDA) หน้าที่ของมันคือการให้ความรู้และเชื่อมโยงผู้คนกับ "โรคที่มองไม่เห็น" กับสภาพแวดล้อมที่ใกล้เคียงที่สุดและสังคม สิ่งที่ชัดเจนจากสมาคมนี้ก็คือ การอยู่กับโรคเรื้อรังเป็นปัญหาแม้แต่ในครอบครัวหรือในโรงเรียน.

ยกตัวอย่างเช่นผู้ป่วยวัยรุ่นบางครั้งได้รับการตำหนิจากสภาพแวดล้อมของพวกเขาเพราะ พวกเขาเชื่อว่าพวกเขาใช้โรคของพวกเขาที่จะไม่ปฏิบัติตามข้อผูกพันของพวกเขา. ความเหนื่อยล้าของเขาไม่ได้เกิดจากความขี้เกียจ ความเจ็บปวดของคุณไม่ใช่ข้ออ้างที่จะไม่ไปโรงเรียนหรือไม่ทำการบ้าน สถานการณ์ประเภทนี้เป็นสถานการณ์ที่ค่อยๆสามารถยุติการปลดการเชื่อมต่อบุคคลจากความเป็นจริงของพวกเขาเพื่อทำให้เป็นไปได้หากเป็นไปได้และมองไม่เห็นมากขึ้น.

ความสำคัญของการเป็นคนอารมณ์ดี

ไม่มีใครเลือกไมเกรน, โรคลูปัส, โรคอารมณ์แปรปรวนของพวกเขา ... ห่างไกลจากการยอมแพ้ต่อสิ่งที่ชีวิตชอบเสนอมีเพียงทางเลือกเดียวเท่านั้น สมมติว่าสู้สู้แสดงความสามารถลุกขึ้นทุกวันแม้จะมีความเจ็บปวดหรือหวาดกลัวก็ตาม.

• โรคเรื้อรังหมายถึงต้องถือว่ามีลักษณะเฉพาะมากมายที่มาพร้อมกับมัน หนึ่งในนั้นยอมรับว่าเราจะถูกตัดสินในบางจุด เราต้องเตรียมตัวด้วยกลยุทธ์การรับมือที่เพียงพอ.

• เราไม่ควรลังเลที่จะบอกว่าเกิดอะไรขึ้นกับเราเพื่อกำหนดโรคของเรา. สิ่งที่มองไม่เห็นจะต้องเปิดเผยให้คนรอบข้างรู้ตัว. จะมีวันที่เราสามารถทำได้กับทุกสิ่งและทุกช่วงเวลาเมื่อทุกอย่างสามารถทำได้ อย่างไรก็ตามเรายังคงเหมือนเดิม.

• เราจะต้องสามารถปกป้องสิทธิของเราได้เช่นกัน. ทั้งในที่ทำงานเช่นในกรณีของเด็กในโรงเรียน.

• นักประสาทวิทยา, โรคไขข้อและจิตแพทย์แนะนำสิ่งที่จำเป็น: การเคลื่อนไหว. คุณต้องเคลื่อนไหวด้วยชีวิตและตื่นทุกเช้า. แม้ว่าความเจ็บปวดจะทำให้เราถูกคุมขัง แต่เราต้องจดจำสิ่งหนึ่ง ถ้าเราหยุดที่นั่นความมืดอารมณ์เชิงลบและความซึมเศร้ามา ...

เพื่อสรุปสิ่งหนึ่งที่เราต้องชัดเจนคือผู้ที่ได้รับผลกระทบจากโรคที่มองไม่เห็นทางสังคมเรื้อรังไม่ต้องการความเห็นอกเห็นใจของเรา หรือว่าเราให้การรักษาที่ดีแก่พวกเขา สิ่งเดียวที่พวกเขาต้องการคือความเห็นอกเห็นใจการพิจารณาด้วยความเคารพ ... เพราะ บางครั้งสิ่งที่รุนแรงที่สุดยอดเยี่ยมหรือทำลายล้างเช่นความรักหรือความเจ็บปวดจะมองไม่เห็นด้วยตา. 

เราไม่เห็นพวกเขา แต่พวกเขาอยู่ที่นั่น.

fibromyalgia: ความเจ็บปวดที่สังคมไม่เห็นหรือเข้าใจความทุกข์ fibromyalgia เป็นสิ่งที่ยากมาก: ฉันไม่รู้ว่าฉันจะตื่นขึ้นมาวันนี้และถ้าฉันสามารถย้าย สิ่งที่ฉันรู้ก็คือว่าฉันไม่เสแสร้งฉันป่วยเป็นโรคเรื้อรัง อ่านเพิ่มเติม "