สัมภาษณ์กับ Lia ผู้หญิงที่เป็นโรค Rokitansky

LIA เป็นหญิงชรา 31 ปีจากบราซิลซึ่งฉันรักษามิตรภาพที่ดี เมื่อเขารู้ว่าเขาเริ่มร่วมมือกันเขียนบทความ จิตวิทยาและจิตใจ, เขาติดต่อฉันทันทีและขอให้ฉันพูดเกี่ยวกับ ดาวน์ซินโดร Rokitansky และเกี่ยวกับประวัติส่วนตัวของเขา.

สัมภาษณ์กับ Lia เด็กหญิงอายุ 31 ปีกับ Rokitansky Syndrome

พิจารณาแล้วว่าเป็นโรคที่อวัยวะเพศมีความซับซ้อนและไม่เป็นที่รู้จักมากที่สุดเท่าที่ผู้หญิงจะมีได้สื่อไม่ได้ให้การเผยแพร่ที่ควรจะเป็น มันเป็นพยาธิสภาพที่มองไม่เห็นและการพิสูจน์เรื่องนี้คือคนส่วนใหญ่ไม่เคยได้ยิน Lia หวังว่าสังคมโดยทั่วไปจะได้รับการแจ้งเกี่ยวกับสิ่งที่เธอและผู้หญิงอื่น ๆ อีกมากมายอาศัยอยู่ทุกวัน.

ก่อนที่คุณจะเริ่มอ่านบทสัมภาษณ์และถ้าคุณยังไม่รู้ว่า Rokitansky Syndrome นั้นเกี่ยวกับอะไร, ฉันขอเชิญคุณอ่านบทความนี้:

"โรค Rokitansky ผู้หญิงที่เกิดโดยไม่มีช่องคลอด"

สวัสดี Lia บอกฉันหน่อยทำไมคุณถึงอยากเล่าเรื่องราวของคุณให้ฉันฟัง?

มันเป็นสิ่งที่ไม่รู้จักมากทุกครั้งที่ฉันบอกใครบางคน (มีคนไม่มากที่รู้ว่ามัน) พวกเขาดูประหลาดใจเหมือนคุณเมื่อฉันบอกคุณ แม้ว่าจะมีการแพร่กระจายในสื่อบางอย่างฉันคิดว่ามันเป็นสิ่งสำคัญที่คุณเขียนเพื่อให้สามารถเข้าถึงผู้คนได้มากขึ้นและผู้คนจำนวนมากรู้เกี่ยวกับผลกระทบนี้.

คุณได้รับ Rokitansky Syndrome คุณสามารถสรุปอะไรได้บ้าง มันประกอบด้วย?

"Rokitansky Girls" เกิดมาโดยไม่มีช่องคลอด ด้านนอกอวัยวะเป็นเรื่องปกติ แต่หลังเยื่อพรหมจารีไม่มีโพรงเหมือนผู้หญิงที่เหลือเราไม่มีมดลูกหรือท่อ.

คุณอายุเท่าไหร่ เมื่อคุณได้รับการวินิจฉัย?

เขาอายุ 16 ปี ฉันไปหานรีแพทย์กับแม่เพราะประจำเดือนมาไม่ถึง.

เป็นอย่างไรกันบ้าง?

เมื่อเขาสำรวจฉันเขาก็ตระหนักว่าเขาไม่มีช่องคลอด เขาตรวจดูผนังหน้าท้องทั้งหมดแล้วเห็นว่าไม่มีมดลูกหรือท่อ.

นรีแพทย์รู้หรือไม่ว่ามันคืออะไร? ฉันหมายความว่าถ้าเขาได้พบกับบางอย่าง กรณีที่คล้ายกัน.

วันนั้นเขาบอกเราว่าเขาควรศึกษากรณีซึ่งฉันอนุมานได้ว่าเขาไม่ได้ เขาส่งให้ฉันทำการทดสอบหลายครั้งและกลับมาเยี่ยมฉันอีกหนึ่งเดือนหลังจากนั้น ฉันรู้ว่ามันเป็น "ผู้หญิง CIS"

ผู้หญิง CIS?

ใช่มันเป็นคำที่ใช้กันอย่างแพร่หลายในหมู่พวกเรา มันเหมือนกับการพูดว่า "ผู้หญิงปกติที่ไม่มีช่องคลอด" ปกติในแง่ที่ว่าเรามีโครโมโซมทั้งคู่ x และรังไข่.

ฉันเข้าใจ และก่อนที่จะไปหาหมอคุณสังเกตเห็นสิ่งแปลก ๆ ไม่มีประจำเดือน? ฉันหมายถึงถ้าคุณพยายามอยู่กับผู้ชายเพื่อ ตัวอย่าง.

ไม่ฉันอายุเพียง 16 ปีและที่นี่ในบราซิลความสัมพันธ์ทางเพศมีความร้ายแรงมาก สิ่งที่ฉันพลาดคือแฟนของฉันถึงแม้ว่าจะไม่ได้รักษาความสัมพันธ์อย่างเต็มรูปแบบ แต่เราก็ฝืนกับอวัยวะเพศ (การลูบคลำ) และฉันไม่เคยlubriqué (ปีต่อมาฉันรู้ว่าการหล่อลื่นที่ไม่ใช่เป็นตัวหารร่วมในหมู่สาว Rokitansky) ถึงกระนั้นฉันก็ไม่ได้ให้เหตุผลกับปัญหาแบบนี้เรายังเด็กมากและเราคิดว่าเราไม่ทราบหรือว่าเราไม่ได้ทำสิ่งที่ถูกต้องคุณรู้.

เป็นอย่างไรบ้างที่คุณจะได้รับข่าว?

ในตอนแรกคุณจะทิ้งโลก ส่วนใหญ่เป็นเพราะฉันรักเด็กการเป็นแม่คือความฝันอันยิ่งใหญ่ของฉัน ฉันรับรองกับคุณว่าฉันต้องการที่จะตายมันเป็นวันที่น่ากลัวของความปวดร้าว เพื่อให้มันไม่ยากหมอเรียกแม่ของฉันสองวันก่อนและเธอพยายามที่จะเตรียมความพร้อมฉันอารมณ์ แต่ไม่มีการเตรียมที่เป็นไปได้มันเป็นระเบิดที่ยิ่งใหญ่ที่สุดในชีวิตของฉัน.

ปฏิกิริยาแรกของคุณคืออะไร?

ปฏิเสธแฟนฉัน ฉันเห็นเด็กผู้ชายที่สมบูรณ์แบบมาก ... เขาต้องการเริ่มต้นครอบครัวและฉันก็ตระหนักว่าฉันไม่สามารถให้เขาได้ ฉันรู้สึกว่าไม่สมบูรณ์มีข้อบกพร่อง มันเป็นปีที่ยากลำบากมาก.

ทางออกคืออะไร? ฉันหมายถึงถ้าพวกเขาเสนอให้เข้ารับการผ่าตัด.

ลองดูฉันไม่ได้ทำงานจนกว่าจะถึงสองปีต่อมา อย่างที่ฉันบอกคุณนี่คือในบราซิลเมื่อ 15 ปีก่อน หากตอนนี้มีความไม่รู้เรื่องคิดในขณะนั้น ฉันไม่รู้ว่าจะต้องผ่าตัดด้วยหรือไม่และแพทย์ผู้วินิจฉัยว่าฉันสารภาพไม่รู้สึกพร้อมที่จะผ่าตัด.

การผ่าตัดครั้งแรกของฉันคือกับ 18 ปีและทุกอย่างผิดพลาดฉันเกือบเสียชีวิตในการดำเนินการ ในความคิดของฉันหมอไม่ทราบว่าเขากำลังทำอะไรอยู่ ฉันดึงผิวหนังออกจากขาหนีบเพื่อพยายามสร้างช่องทางด้วย ฉันมีเลือดออก เพื่อทำให้เรื่องแย่ลงเขาไม่ได้เตือนฉันว่าหลังจากการผ่าตัดควรใช้สารทำให้เจือจางซึ่งช่องทางใหม่นั้นถูกปิดทันทีที่เหลืออยู่เหมือน แต่ก่อน แต่มีแผลเป็นขนาดใหญ่อยู่ที่ขาหนีบ (เพื่อสร้างช่อง).

ฉันเดาว่ามันยากมากฉันไม่มีคำพูด ...

ถูกต้องแล้ว หลังจากนั้นก็ใช้เวลาสามปีจนกระทั่งฉันตัดสินใจผ่าตัดอีกครั้ง แพทย์คนนี้มีคุณสมบัติมากกว่าแพทย์คนก่อนมาก แต่เขาก็ยังไม่รู้อะไรเลย มันไม่ได้ผิดอะไรเลย แต่ฉันก็ไม่รู้สึกพอใจกับผลลัพธ์อย่างสมบูรณ์.

การดำเนินการที่สองนี้คืออะไร?

โดยพื้นฐานแล้วเขาใช้เยื่อหุ้มลำไส้ของฉันเพื่อทำช่องคลอดให้จำวิดีโอที่ฉันส่งให้คุณซึ่งทีมของIvánMañeroใช้ผู้หญิงคนหนึ่งจาก Rokitansky? (Https://www.youtube.com/watch?v=GtAFlrou6dk)

ใช่ฉันจำได้

ในกรณีที่พวกเขาใช้ sigmoid; เพราะกับฉันมันเป็นเยื่อ แต่อย่างอื่นมันเหมือนกัน สำหรับฉันความจริงที่ว่าพวกเขาใช้ sigmoid ทำให้ฉันกลัวเพราะฉันเคยได้ยินว่ามันสามารถได้กลิ่นที่ไม่พึงประสงค์จากการสะสม.

ในทางกลับกันคิดว่าผู้หญิงทุกคนไม่ควรผ่าตัด ฉันต้องทำมันช่องคลอดของฉันคือ "ด้านล่างตาบอด" นั่นคือมีเพียงหนึ่งกำแพงด้านหลังเยื่อพรหมจารีไม่มีคอ มีเด็กหญิงที่มีท่อร้อยสายแม้ว่าจะเล็กมาก สำหรับหลาย ๆ คนมันก็เพียงพอที่จะทำแบบฝึกหัดกับ dilators.

ฉันเข้าใจ

อย่างที่คุณเห็นแต่ละกรณีมีความแตกต่างกัน.

ด้วยการผ่าตัดครั้งที่สองนี้ฉันเชื่อว่าถ้าคุณมีท่อร้อยสาย ในช่องคลอดขวา?

ใช่

ถึงอย่างนั้นคุณก็บอกว่าคุณไม่มีความสุขกับผลลัพธ์ที่ได้ทั้งหมดคืออะไร ปัญหา?

เมื่อหมอเย็บเมมเบรนเพื่อรวมเข้ากับโพรงคลิตอริสของฉันขยับและต่ำกว่าตำแหน่งเดิม โชคดีที่ประสาทของฉันยังคงอยู่และฉันสามารถรู้สึกมีความสุขในความสัมพันธ์ของฉัน ในอีกทางหนึ่งริมฝีปากภายในหนึ่งเล็กกว่าอีกเล็กน้อยมันดูน่าเกลียดและมีข้อบกพร่องและอีกไม่กี่เดือนต่อมาฉันตัดสินใจที่จะเข้าไปแทรกแซงเพื่อดึงริมฝีปากทั้งสองออก.

ดังนั้นสิ่งที่รบกวนจิตใจคุณมากที่สุดเกี่ยวกับช่องคลอดใหม่นี้คือรูปลักษณ์?

ใช่ด้านนอกเป็นช่องคลอดปกติ ทันทีที่ฉันเปิดขาของฉันคลิตอริสจะต่ำกว่าปกติรอยแผลเป็นและการหายไปของริมฝีปากเล็กน้อย ทันทีที่ฉันสามารถหาเงินฉันจะได้รับการผ่าตัดอีกครั้งและฉันหวังว่าคราวนี้มันจะเป็นครั้งสุดท้าย.

คุณช่วยอธิบายให้ฉันฟังได้ว่าอะไรเป็นสิ่งที่ยากที่สุดสำหรับคุณในปีนี้??

สิ่งสำคัญที่ต้องรู้ว่าไม่สามารถมีเด็กทางชีวภาพ อย่างที่ฉันพูดไปก่อนหน้านี้มันเป็นสิ่งที่แย่ที่สุดที่ฉันมี ความรักและความสัมพันธ์ทางเพศก็ซับซ้อนสำหรับฉันเช่นกัน ลองนึกภาพสักครู่ที่คุณรู้จักใครสักคนคุณตกหลุมรักคุณเริ่มมีความสัมพันธ์และเขาพูดอะไรบางอย่างเช่น "ฉันจินตนาการว่าลูก ๆ ของเราจะสวยงามแค่ไหน" แน่นอนว่าคุณจะไม่รู้ว่าเมื่อไหร่เป็นเวลาที่เหมาะสมที่สุดที่จะบอกคุณว่าคุณไม่มีลูกแท้ๆ ที่เกิดขึ้นกับฉันในทุกความสัมพันธ์.

คุณเคยรู้สึกถูกปฏิเสธเพราะโรค?

เพียงครั้งเดียว ฉันเริ่มออกเดทกับผู้ชายคนหนึ่งและตัดสินใจที่จะบอกเขาในไม่ช้า เขาต้องการมีลูกของตัวเองดังนั้นเขาจึงเลิกกับฉัน มันยาก แต่ฉันก็เข้าใจ ฉันบอกคุณแล้วว่าโดยปกติแล้วฉันเป็นคนใส่อุปสรรคในความสัมพันธ์.

ณ จุดนี้ในชีวิตของคุณคุณรู้สึกดีขึ้นหรือไม่? คุณรู้สึกว่าคุณมี เอาชนะ?

มันไม่เคยผ่านไปอย่างสมบูรณ์ ตอนนี้ฉันมีความสุขฉันมีพันธมิตรที่รู้ทุกอย่างเกี่ยวกับตัวฉัน เขาบอกว่าฉันจะต้องภูมิใจในรอยแผลเป็นของฉันซึ่งเป็นตัวแทนของการต่อสู้ของฉันและฉันจะต้องใส่พวกเขา "ด้วยเกียรติ" เรามีความรักและเรามีความสุขมาก แต่ฉันจะมีหนามที่ไม่สามารถเป็นแม่ได้เสมอ.

คุณเคยคิดว่าการรับเลี้ยงบุตรบุญธรรม?

การยอมรับคือการตอบสนองเวทมนตร์ที่พวกเขาขายเราเมื่อพวกเขาให้ข่าวกับเรา ฉันกลัวว่ามันไม่ง่ายเลย ที่จะนำมาใช้นอกเหนือไปจากต้องรอนิรันดร์พวกเขาทำการสอบสัมภาษณ์และทดสอบแย่กว่าของ FBI คุณต้องมีเงินจำนวนมากและนั่นไม่ใช่กรณีของฉัน ในช่วงหลายปีที่ผ่านมาเรียนรู้ที่จะแข็งแกร่งและนำมันไปใช้ดีกว่า.

สิ่งที่ช่วยคุณได้มากที่สุดในกระบวนการ?

ส่วนใหญ่แม่ของฉัน เธอจ่ายเงินสำหรับการดำเนินงานทั้งสอง; เขามาขายรถของเขาเพื่อจ่ายให้พวกเขาและสนับสนุนฉันในทุกเรื่องเสมอ หลังจากเธอคู่ของฉันเป็นเสาหลักที่ยอดเยี่ยมของฉัน ในขณะนี้ด้วยข้อ จำกัด ของฉันฉันสามารถพูดได้ว่าฉันรู้สึกมีความสุข.

Lia ฉันดีใจที่ได้ยินสิ่งนี้ ในที่สุดคุณต้องการที่จะบอกฉันบางสิ่งบางอย่างที่ฉันทำไม่ได้ฉันถามคุณ?

ไม่ฉันคิดว่านี่คือทั้งหมดที่ฉันต้องบอกคุณ ฉันต้องการที่จะเน้นว่าโรค Rokitansky ควรเป็นที่รู้จักกันดีกว่า ผู้คนควรได้รับข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับมัน.