โรคที่หายาก, ความเจ็บปวดที่มองไม่เห็นของผู้คนนับล้าน

โรคที่หายากคือใบหน้าที่มองไม่เห็นของความเจ็บปวดของมนุษย์, โรคที่มีชีวิตและที่มักจะไม่รู้จักทั้งสังคมทั่วไปและชุมชนวิทยาศาสตร์การแพทย์.

โรคที่หายากหรือไม่บ่อยนักคือผู้ที่มีอัตราการเกิดต่ำถ้าเราดูแลประชากรทั่วไป อย่างไรก็ตามกรณีเหล่านี้ไม่ใช่คดีโดดเดี่ยวน้อยกว่ามาก แต่พวกเขาได้รับความเดือดร้อนจากประชากรโลก 6-8%.

ในการคำนวณนี้รวมถึงโรคที่หายากมากถึง 7000 ชนิด และโดยเฉพาะตัวเลขที่เราจัดการกับผู้คนที่มีเงื่อนไขเหล่านี้ในโลกตะวันตกกำลังหนาวสั่น: ชาวยุโรป 27 ล้านคนชาวอเมริกันเชื้อสายสเปน 42 ล้านคนและชาวอเมริกัน 25 ล้านคน.

มันสามารถเกิดขึ้นได้กับทุกคนมันไม่แปลกที่จะมีโรคที่หายาก

ไม่มีใครได้รับการยกเว้นจากอันตราย. นี่ควรจะชัดเจนสำหรับเรา: มันสามารถเกิดขึ้นได้กับทุกคน ไม่จำเป็นต้องเกิดมาพร้อมกับโรค สิ่งนี้สามารถปรากฏในวัยรุ่นของเราหรือในวัยผู้ใหญ่ของเราโดยไม่ต้องแจ้งให้ทราบล่วงหน้า เมื่อสิ่งนี้เกิดขึ้นคนเผชิญปัญหามากมาย:

• ปัญหาแรกมาพร้อมกับการวินิจฉัย สิ่งนี้เกิดขึ้นได้จากสาเหตุหลักสามประการ: เนื่องจากโรคเหล่านี้ล้อมรอบพวกเขาไม่รู้มากเพราะเป็นการยากที่จะเข้าถึงข้อมูลที่จำเป็นและเพราะตำแหน่งที่ตั้งของผู้เชี่ยวชาญหรือศูนย์เฉพาะนั้นยาก. หากคุณไม่ได้มีการวินิจฉัยว่าเป็นไม่ได้ว่าคุณจะมองไม่เห็นก็คือว่าคุณไม่ได้มีอยู่.
• เป็นผลให้ทั้งผู้ป่วยและครอบครัวได้รับผลกระทบเนื่องจากความล่าช้าในการวินิจฉัยปัญหานี้ยากต่อการเข้าถึงการรักษาในเวลาที่เหมาะสมซึ่งส่งผลให้เกิดการทำให้รุนแรงขึ้นซึ่งจะหลีกเลี่ยงได้ใน 30% ของกรณี.
• นอกจากนี้ในประเทศเช่นสเปนมากกว่า 40% ของคนที่ทุกข์ทรมานจากโรคเหล่านี้ไม่ได้รับการรักษาที่เพียงพอ.
• นี่เป็นเรื่องปกติมีประสบการณ์กับความปวดร้าวอย่างมากจากผู้ที่ได้รับผลกระทบทำให้การปฏิเสธผลกระทบทางสังคมแย่ลงซึ่งเป็นที่รับรู้ถึงความไม่เข้าใจที่ล้อมรอบพวกเขา.

เปิดหูเปิดตาล่องหน

โรคที่หายากส่วนใหญ่จะเรื้อรังและความเสื่อม. ยิ่งไปกว่านั้น 65% ของโรคเหล่านี้ร้ายแรงและเป็นโมฆะ ทั้งนี้ขึ้นอยู่กับลักษณะบางอย่างที่โรคเหล่านี้มีอยู่ บางส่วนเราได้รวบรวมพวกเขาในจุดต่อไปนี้:

• ช่วงเริ่มต้นชีวิต: ข้อมูลแนะนำว่า 2 จาก 3 ปรากฏก่อน 2 ปี.
• อาการปวดเรื้อรัง: ความถี่ของการเกิดอาการปวดคือ 1 ใน 5 คนได้รับผลกระทบ.
• การพัฒนาของมอเตอร์, การขาดดุลทางประสาทสัมผัสหรือทางปัญญาที่ช่วยลดความเป็นอิสระของบุคคล (1 จาก 3).
• ประมาณครึ่งหนึ่งของคดีมีความเสี่ยงต่อการพยากรณ์โรคที่สำคัญของผู้ได้รับผลกระทบ 35% ของการเสียชีวิตเกิดขึ้นก่อนปี 10% ระหว่าง 1 ถึง 5 ปีและ 12% ระหว่าง 5 และ 15 ปี.

สร้างเครือข่ายแห่งความหวังที่เหนือกว่ามือ

ตามที่ระบุไว้โดยสภาสเปนของโรคที่หายาก, "ผลกระทบทางร่างกายจิตใจระบบประสาทอารมณ์และสุนทรียศาสตร์ที่คนเหล่านี้ประสบในความสัมพันธ์ของพวกเขามีส่วนทำให้เกิดปัญหาผลกระทบที่ยิ่งใหญ่".

ความจริงของการให้พวกเขามองเห็นนั้นไม่ใช่เรื่องง่ายเพราะการพูดคุยเกี่ยวกับโรคที่หายาก. สิ่งนี้มีความสำคัญเพราะเหนือสิ่งอื่นใดอาการของโรคแต่ละชนิดนั้นแตกต่างกันมาก กล่าวคือตัวอย่างเช่นไม่มีลูปัสที่เท่ากันสองกรณี.

นอกเหนือจากการลงทุนที่จำเป็นสำหรับการทำงานของโปรแกรมประเภทนี้ครอบครัวและผู้ป่วยต้องการการสนับสนุนทางอารมณ์ที่ดีข้อมูลที่ชัดเจนที่สุดเท่าที่จะทำได้.

ตามที่เราเห็นในเอกสารนี้ความจริงที่ว่าคำว่าล่องหนเกี่ยวข้องกับโรคหายากส่วนใหญ่จะถูกกำหนดเพราะคนที่มีสภาพนี้จะหายไปในหมู่คนนับพัน.

โรคหายากไม่เพียง แต่เป็นปริศนาทางการแพทย์ แต่ยังเป็นปริศนาทางสังคมและอารมณ์ที่ป้องกันผู้คนนับล้านไม่ให้พัฒนาชีวิตและโครงการของพวกเขา กลัวความปวดร้าวซึมเศร้า ... ตอนนี้เราอยู่ในอุโมงค์ที่ไม่มีแสงสว่าง แต่ หากเราเข้าร่วมความพยายามและจิตสำนึกเราจะพบทางออกด้วยกัน มีความหวัง.

"พึ่งพาฉัน" เรื่องราวที่ยอดเยี่ยมของเบลล่าและจอร์จเบลล่าอายุ 10 ปีและทนทุกข์ทรมานจากโรค Morquio หากเขาสามารถเดินได้ในวันนี้ก็ต้องขอบคุณการสนับสนุนจาก Great Dane ของเขา เราบอกคุณเรื่องราวของเขา อ่านเพิ่มเติม "